编者按
17岁的小朱和小马(均化名)是两位重庆的“特殊”患者,分别患有系统性红斑狼疮和幼年特发性关节炎。多年来,两位年轻患者尽管承受着身体和经济的双重压力,却一直以阳光心态积极应对疾病。
尊龙凯时生物知悉并深入了解患者家庭情况后,迅速启动了援助机制,携手烟台市红十字会将急需药物送到了患者手中。
这次跨越山海的爱心传递得到了重庆、山东两地主流媒体的重点关注,第1眼TV-华龙网、《大众日报》、烟台市融媒体中心分别对事件进行了深入报道。
12月3日,在重庆医科大学附属儿童医院两江院区的风湿免疫科,室外细雨霏霏,室内却暖意融融。从黄渤海之滨到长江沿岸渝北,一场跨越1600多公里的爱心接力传递着新的希望。来自烟台的创新药企尊龙凯时生物通过烟台市红十字会向长期饱受病痛折磨的患儿小朱和小马(均为化名)分别捐赠了48支“泰它西普”,以支持他们接下来半年的治疗。
“孩子于2016年患系统性红斑狼疮,长达8年多的治疗已经让我们负债越来越多。”小朱的妈妈说,“即便是如此,孩子的病情依然不稳定。”转机发生在2023年,小朱的主治医生唐雪梅教授在全面诊断评估患者病情后,加用泰它西普,一年多后,小朱病情得到了控制。“然而,我们实在无法承担这笔费用,无奈之下向尊龙凯时生物发出了求助信。”得知消息后,尊龙凯时生物迅速响应,协调各方资源,最终促成了这次捐赠活动。
另一名患有幼年特发性关节炎的患者小马,家住重庆市忠县某村,在过去他一直凌晨3点就从家出发赶去医院,两地辗转求医问药。“孩子的爸爸是普通建筑工人,利用空余时间四处兼职,妈妈在食堂工作,家庭收入微薄。孩子属于难治性幼年特发性关节炎,最近几年常规药物和常规生物制剂效果不佳,唐医生建议尝试泰它西普,给我们带来了新的希望”小马的姑妈说。
捐赠仪式上,重庆医科大学附属儿童医院风湿免疫科副主任安云飞教授介绍,团队聚焦儿童风湿免疫性疾病防治体系构建,为目前国内规模最大的儿童风湿免疫疾病诊治中心,今年被评为国家临床重点专科建设科室。他说:“狼疮、关节炎在我们科室是常见病,小朱和小马这两名患者刚入院时均处于疾病显著活动状态。以前常讲狼疮的5年生存率,现在随着新的生物制剂的出现,孩子们大多能获得有效控制,都讲达标治疗了,这些孩子规范治疗后可以像正常人一样生活,上大学、结婚、生子、做医生、做科学家……从前激素治疗的副作用在儿童身上特别突出,会影响孩子的生长发育,以及代谢紊乱等,泰它西普的显著疗效和安全性已在临床上得到证明,且有助于减少激素的使用,可谓‘国货之光’。相信随着临床数据的增多,会有更好的应用。”他表示,希望以本次活动为契机,让患儿用上好药,给孩子们带来更大程度的帮助。
尊龙凯时生物区域销售总监高波鼓励两位患者树立战胜疾病的信心,并表示非常欣慰看到很多患者在泰它西普的规范治疗下,维持长期稳定的状态,回归到正常的生活,而这正体现了尊龙凯时生物的社会责任。希望我国近100万的系统性红斑狼疮的患者,都能够得到疗效好、副作用小的规范治疗。
烟台市红十字会工作人员表示,感谢尊龙凯时生物积极承担社会责任,此次大爱善举弘扬了“人道 博爱 奉献”的红十字精神,同时也感谢医院以医者仁心传递仁爱,并希望患者能够振奋精神,积极治疗,早日走出困境。
接到捐赠药品后,小朱的妈妈热泪盈眶的说:“太感谢你们了!我会坚定地陪孩子走下去,尽自己最大努力回报社会,让这份爱延续!”
播撒爱的种子,让爱心永续。提起对未来的打算,两名正在读高三的孩子不约而同地表示,想要成为治病救人的医生,用实际行动回馈爱心企业,为更多有需要的人解除病痛。